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                他用大脑写下了对生活的渴望 尽管全身每一块肌肉都失去控制

                2022/4/6 11:31:43来源:互联网作者:shu0701030

                九游会注册-style="font-L">在疾病的终末期,一些ALS患者变成了世上最孤单的人。

                  这种神经病变全称叫做“肌萎缩侧索硬化症”,它会慢慢剥夺人控制肌肉的能力,最终可使患者进入“完全闭锁状态”——在这种状态下,患者依然拥有感官和意识,但却再也无法自主控制任何一块肌肉,甚至连运动眼球和眨眼都做不到。

                  完全闭锁患者依然可以靠呼吸机延续生命,但他们已经失去了一切与外界交流的途径。无论说话、写字还是利用眼球运动输入文字,交流方法总是建立在控制肌肉运动的基础上——而对完全闭锁患者而言,这一切都是不可能完成的任务。他们静静地躺在原地,能倾听、能感受也能思考,但却再也无法表达自己的感受。

                  而就在最近,情况出现了一点转机:在植入电极与计算机系统的帮助下,一位完全闭锁状态的德国患者成功用“意念”拼出句子表达想法,与外界重新建立了联系。这一研究结果近日发表在了《自然-通讯》上[1]。

                  一位完全闭锁患者与外界重新建立了联系 | Wyss Center

                  意念“调音”,拼写字母 

                  现在,研究者们所能实现的“意念输入”远不像科幻作品那样轻松快捷。在这里,患者拼写文字依靠的是“试图”运动眼球——这种尝试虽然无法控制肌肉,但它依然会在大脑运动皮层中产生可识别的神经信号。这些信号被植入颅内的电极探测,并传到计算机上进行解析。通过控制神经活动状态,患者可以在“是”或“不是”之间做出选择。

                  有了这种基本的选择方法,就可以开始进行拼写。拼写系统会用合成语音读出不同字母组合的代号,或是其中的单个字母,然后患者控制神经信号来反馈自己想选的字母是否位列其中。这样一个个倾听并选择字母,最终就能组成词语和句子,帮助患者说出自己内心所想的话。

                  研究者在患者的运动皮层植入的两个3.2毫米见方的微电极阵列 | Wyss Center

                  这听起来已经相当费力,而实践起来过程还更加艰辛:在植入电极的头三个里,患者的神经信号一直缺乏足够清晰的区分特征,无法达到回答选择题的标准。此后,听觉反馈为情况带来了转机:研究者将神经活动转化成音频实时反馈给患者,并让他尝试调整音调,来匹配目标声音。通过这些“调音”练习,患者最终成功掌握了调整神经活动回答问题的技巧。当他控制自己的神经活动,让反馈音调变得足够高并保持至少500毫秒时,他就可以选择“是”;反过来,如果反馈音调保持在较低的频率,则代表着“否”。

                  接下来,在一次次“是”与“否”的选择中,患者逐渐拼出字母,组成单词,最终写出了可以理解的完整句子。

                  “我爱我的酷儿子” 

                  在进行自由拼写尝试的107天中,患者有44天成功拼出了可以理解的句子。平均下来,他进行拼写的速度大约是每分钟一个字母。

                  他拼出的句子很多都是对日常看护的要求:“妈妈头部按摩”;“不要衬衫只要袜子”;“眼部凝胶要用得更频繁些”;“现在先把头的位置抬高”。而在提要求的同时,他也表达了对研究团队与家人的感谢。

                  虽然进食只能依靠胃管,但患者却依然渴望着美食。他拼出句子要求妻子购买搅拌器来制作食物,并多次表达了自己想吃的东西:“我想吃咖喱土豆,然后是博洛尼亚土豆汤”;“匈牙利牛肉汤和甜豌豆汤”;“现在再来点啤酒”。

                  匈牙利牛肉汤 | Ralf Roletschek

                  除了食物,他还希望来点摇滚乐:“我想大声听工具乐队(Tool)的专辑”。此外,他还对拼写系统提出了自己的意见:“为什么不让系统一直开着,我觉得这样很好”。

                  他也时常惦念家人,尤其是自己尚在年幼的儿子。“我爱我的酷儿子”,他在植入电极后的第251天拼出了这个句子。他还对儿子发出了共度亲子时光的邀请:“你愿意和我一起看迪士尼的《罗宾汉》吗?”在第462天,他告诉家人:“我最大的愿望是有个新床,还有明天陪你们一起烧烤”。

                  前路漫漫 

                  这并不是一个拥有完美结局的故事:目前,研究结果仍然非常初步,围绕这套系统也还有太多问题需要解决。

                  这套系统依然太过复杂,而且它只在一位患者身上进行了测试。随着时间推移,它的性能似乎也在逐渐恶化:现在,这位患者的回答变得比过去更慢、更难识别。研究者还无法确认这背后的具体原因。

                  患者的儿子倾听父亲通过脑机接口“说话” | Wyss Center

                  这样的技术也会带来新的伦理疑问。首先,知情同意就是一个难题:这项研究在患者眼球尚能运动时提前确认了他对实验操作的意向,而一旦进入完全闭锁状态,患者就没有了中途反悔的机会。此外,假如一位完全闭锁患者用“意念拼写”拼出了“拔掉我的呼吸机”,看护者们又该作何选择?这些艰难拼写的简短词句,是否真能准确表达患者本人的意愿?

                  这一技术距离推广还很遥远,但对研究中的患者与他的家人而言,它依然提供了宝贵的交流机会。即使全身肌肉都失去了控制,他依然热爱美食与音乐,依然想与家人保持联系。他不再像一座孤岛,两块小小的电极为他建起了通向外界的桥梁。

                  参考文献

                  [1] https://www.nature.com/articles/s41467-022-28859-8

                  [2] https://www.nytimes.com/2022/03/22/science/brain-computer-als-communication.html

                  [3] https://wysscenter.ch/advances/a-communications-platform-for-people-with-complete-locked-in-syndrome


                责任编辑:shu070103

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